Дорогие мамочки, папочки и все, кто читает мой блог, я очень давно не писала про Аню и ее успехи. И на то есть веская причина – мы пошли в 1 класс в обычную школу, а точнее, в лицей, который виден из окна нашей квартиры! Да, это свершилось! Ребенок с ЗПР, СДВГ и ОНР 3 уровня пошел в обычный класс обычной школы и сейчас уже пишет, считает, решает примеры, читает и соображает на крепенький «троячок». Для нас с Нюткой, при ее-то диагнозах, «троячок» приравнен к 5+!
Но… не все так гладко и сладко, как может показаться из первого абзаца этой статьи. Полгода у нас идет борьба. Нет, не со школой. Педагоги и руководящий состав отнеслись с большим пониманием, помогают, идут навстречу и никаким образом не обижают ни Аню, ни меня. У нас проблема с получением справки о надомном образовании. А зачем она нам нужна, спросите вы. Логично. Зачем? Теперь давайте обо всем по порядку.
Мы пошли в 1 класс с ЗПР и СДВГ по программе «Школа России»
Мы попали по прописке в лицей, где учатся по «Школе России». Я очень рада, что именно на нее перешли у нас после «Перспективы» Петерсона-Паркинсона (три раза ха-ха). Его программу Аня бы точно не вытянула. По ней училась старшая дочка, и это, скажу я вам, полный бардак! Нормально писать она начала только сейчас, в пятом классе.
Итак, давайте пока не об успехах или неудачах в освоении программы, а об учителях и школе вообще. Как к нам отнеслись?
Отношение школы к ребенку с особенностями развития
Когда я подала заявку в первый класс, мне перезвонила завуч. Я сразу сказала, что Аня – ребенок с диагнозами, но обучаемый. К лету у нас на самом деле больше остались проблемы поведения и внимания, а не трудности с пониманием материала. И именно эти проблемы нам мешают сидеть на уроке и нормально слушать педагога. Завуч пригласила к себе. Директора тоже поставили в известность. Я не собиралась скрывать проблемы ребенка, делать вид, что в школе сплошные дураки, не умеющие преподать, а мой ребенок бедный и несчастный. Хотелось изначально реальной помощи в обучении, а без должной информации педагоги этого дать не смогут.
Я не ожидала, что нас спокойно зачислят, примут и не будут всячески спроваживать в коррекцию. Конечно, в идеале нам и нужна коррекция, но не 8 вида, как у нас в городе, то есть для умственно отсталых детей, а 7 для ЗПРок. В крайнем случай, 5 вида для деток с речевыми отклонениями, но никак не для УО, где произойдет окончательная деградация всех навыков и знаний, освоенных нашими с дочкой титаническими усилиями. Как вы поняли, 5 и 7 вида коррекции у нас нет. О таком и не слышали. Всех деток с пограничным уровнем развития отправляет в школу для УО. Я это называю «в последний путь», ибо после нее будущего нет.
Мы поговорили с завучем об особенностях Ани, о том, что вряд ли она спокойно сядет в классе и будет внимательно слушать учителя. Решили, что попробуем, а по ходу дела будем уже решать, что делать. Также решили, что необходимо пройти ПМПК, которая пропишет облегченный образовательный маршрут на базе «Школы России». Одновременно мы должны были с Нютой получить справку КЭК (клинико-экспертной комиссии), по заключению которой реализовывать данный образовательный маршрут мы будем дома, то есть получим учителя «с доставкой до двери» и побудем год на домашнем обучении. Вот здесь нас и ждали все чудеса родненькой медицины! Об этом чуть позже.
Забегая вперед, скажу сразу, что эту справку нам никто не дал! И теперь, только благодаря пандемии и хорошему отношению школьных работников, мы находимся дома с конца сентября. С конца сентября по середину октября я брала справки, что мы болеем, при этом программу проходили с Нютой самостоятельно. С октября по середину ноября было написано заявление «по семейным обстоятельствам». Естественно, школьный состав в курсе, что, по сути, это фикция. Никто не болел и никаких «обстоятельств» не было. У нас просто нет справки КЭК, а на уроках моя дамочка не сидит и мучает себя, детей и педагога. С ноября разрешили сидеть на дистанте, или как это называется правильно «быть в режиме свободного посещения занятий», в связи вирусом по указу нашего губернатора МО (целую три раза в его колючие щеки и жму руку до посинения — подсобил так подсобил, а, главное — вовремя). По сей день мы в этом режиме, и …учу дочку я. Благо, педобразование имеется. Не учитель начальных классов, конечно, а учитель английского, но это ж почти одно и тоже (улыбочка).
Завуч и педагог в курсе всех наших неприятностей с врачами, потому идут на все уступки. Мы каждый день скидываем задания по Ватсапп. Делаем русский, математику, чтение. Окружающий мир для нас пока за гранью. Нет, дело не в том, что Нютка чего-то не понимает. Проблема в том, что у нее истощаются все ее физические и психические ресурсы после трех уроков настолько, что бабочки с жучками и цветочками нам уже не заходят от слова «совсем».
Собственно, а почему мы не ходим в класс? И зачем нам надомное? Почему я так сильно за него бьюсь который месяц? И почему я уже рассматриваю вариант Семейного обучения на второй класс?
Почему мы учимся дома с мамой
Я уже сказала, что к школе претензий нет. Меня переполняет благодарность ко всем: учителю, завучу, директору, школьному психологу, логопеду. Все эти люди проявили максимум педагогического такта и пытаются помочь в данных условиях, насколько это вообще возможно. Нам идут навстречу во всех аспектах нашего необычного обучения. Завуч готов рассмотреть индивидуальный план обучения, если с домашним образованием совсем ничего не выйдет.
С 1 сентября мы сели в класс. Нагрузка сейчас на детей колоссальная. Сразу 4 урока и через пару недель начинается обязаловка по внеклассным урокам, которые ребенок обязан посещать, если нет справки на руках о посещении каких-либо секций, кружков и прочих развивашек. Думаю, вы понимаете, что нормотипичный ребенок после такого приползает домой никакой, что уж говорить про детей с ЗПР, СДВГ и нарушениями речи.
Первые пару дней Аня сидела смирно, но ничего не делала в тетрадях. Это неудивительно. Я знала, что будет именно так. Внимание для такого объема работы у дочки по нулям. 30 детей в классе, нужно следить за речью учителя, соотносить это со своими действиями, отключиться от внешних стимулов – просто нереально для Аниной психики. Естественно, она попросту считала ворон.
К середине первой недели ей стало скучно. Начались хождения по классу, игры, смех, листание учебника и заигрывания с другими детьми. Домой она приходила «мертвая» и с пустыми прописями. Дублировать пройденное в классе не получалось, ведь ее физический и психический ресурс был уже израсходован на уроках.
Она не обижала одноклашек, не портила чужие вещи, но назрело недовольство среди родителей детей, с которыми сажали Аню. Она мешала им своим поведением и постоянным ерзанием на стуле. Кто-то пытался помочь ей с выполнением задания и не успевал сделать свое. В общем, каша.
Стоит отдать должное педагогу, а нам дали очень сильного, чуткого, молодого, но опытного специалиста, она сразу настроила детей к Ане позитивно, потому никто ее не обижал. На переменах и в столовой следили за ее вещами, так как она регулярно теряла портфель, обувь, тетради и личные вещи. Она могла отстать от класса в коридоре и забрести на другой этаж. Несколько девочек взяли над ней шефство, мне выписали пропуск в школу, но, увы, это не спасло ситуацию. Знаний было ноль, дисциплина — минус 100, соответственно, толк от такой учебы сомнительный. Мне никто не сказал забирать Аню, я приняла это решение сама, параллельно ускорив хождение по врачам для получения справки КЭК. До сих пор педагоги готовы к тому, что дочка может вернуться в класс. Школа никаким образом не давила, но мое решение тоже приняли и поддерживают, как могут.
Справка КЭК для ребенка с ЗПР или фигу вам с маслом
Что же касается получения справки КЭК (клинико-экспертной комиссии). Что это вообще такое? По сути, тоже фикция. В этой справке должны поучаствовать 3 врача: лечащий, педиатр и заведующая поликлиникой. Лечащий врач – это тот доктор, который наблюдает/лечит ваше заболевание. У нас это невролог, у кого-то психиатр, у кого-то аллерголог или фтизиатр и т.д. И вот здесь начинаются наши злоключения. Рекомендацию дает лечащий, педиатр это фиксирует, все бумажки отдаются заведующей на подпись и печати. Она выносит решающий вердикт.
Мы наблюдаемся с рождения у невролога, который раньше работал в детской поликлинике. Несколько лет назад все неврологи в нашем славном Серпухове исчезли из бесплатной медицины. Что случилось, какая была перетасовка кадров, мне неизвестно. Мы ушли за нашим неврологом в платную клинику, где наблюдаемся по сей день. Несколько раз обращались к другим специалистам, но тактика именно этого врача нас устраивала больше. И именно данный врач наблюдал нас с рождения, потому знает всю динамику развития Анюты.
Затык в том, что по закону лечиться мы можем хоть у черта на куличиках – здесь государству до фонаря, кто, как и чем лечит ребенка. Однако рекомендации для справочки получить мы должны именно у бесплатного врача в гос.поликлинике, по месту жительства. Наш платный врач, некогда сидевший в той же бесплатной, ставит нам диагноз F 94.1 – гиперкинетическое расстройство. По сути, он входит в перечень диагнозов, утвержденных Минздравом, для надомного обучения.
Но есть здесь и ложечка дегтя: у вас должна быть крайняя степень данного расстройства, чтобы пойти учиться домой и получить учителя от школы. Кто и как это определит? А это как повезет. Невролог видит крайнюю степень, рекомендует домашку, но он же плааааатный….Я пришла к педиатру, который все-таки взял рекомендации от нашего платного невролога и направил все бумажки к заведующей. По сути, данный врач препятствий не строил и посчитал, что платный невролог, прекрасно известный в городе и ранее работающий в поликлинике, вполне подойдет, тем более у клиники, где она принимает сейчас, есть все лицензии и разрешения.
Развернула нас заведующая. Дело в том, что буквенная кодировка F – это удел детского психиатра, которого мы видели единожды, в 5 лет перед садом. Она тогда, не поднимая глаз, написала в карточке «ЗПР» и отправила нас с Богом восвояси. В городе есть только один детский «псих». Мы записались.
Кстати, все вот эти хождения отняли много дней и недель. Ведь записи надо дождаться! Ты записываешься к педиатру, а прием состоится только через неделю. Ты приходишь к нему, он тебя направляет к заведующей, а это еще несколько дней. Заведующая в свою очередь пинает вас к «психу», а своего приема вы ждете еще пару неделек.
И вот он, заветный прием. Я принесла все документы, обследования, заключения платных и бесплатных врачей, амбулаторную карточку и свою, блин, широчайшую душу и глупейшую голову. Сейчас понимаю, что нужно было открывать дверь с пинка, орать, требовать и изображать типичную яжмать, но ведь в школе к нам отнеслись с пониманием по той простой причине, что я пришла просить помощи, а не требовать. Со всеми спецами я всегда вела себя именно так. Не люблю скандалов и качания прав, тем более там, где дело касается благополучия ребенка.
Психиатр вела беседу с Аней где-то 20 минут. Аня ответила на 80% вопросов – худо-бедно, косноязычно, но ответила, — что-то там прочитала, посчитала, скача все это время по кабинету козой, ну, только что на потолок не залезла. Параллельно я рассказала врачу все наши намерения и проблемы. Тетенька поджала губки и сказала решающее: «НЕТ»! Как припечатала. И сразу все многолетние труды отправила в топку.
Почему??? Почему более сильные дети с нашей группы в саду получили рекомендации на домашнее обучение, а нам сказали нет? Думаю, дело в настроении данной тетеньки. Или есть указания «сверху», что на данный год «плюшки закончились». Видимо, экономия бюджета муниципалитета в приоритете. Или, как вариант, очень хотелось денег этой тетеньке, а я, голова говяжья, не догадалась.
Аргументировала «псих» очень разнообразно. Несколько ее доводов ниже.
В 1 классе не дают надомное. Только аутистам или лежачим инвалидам. Да-да, мы, кстати, не имеем инвалидности, ведь ее нам тоже не дают. Руки, ноги, голова – все на месте, говорит, читает, худо-бедно соображает – какая тут инвалидность? О лежачих инвалидах и аутистах. Удивительно, но мальчик с нашей садовской группы, говорящий в разы лучше Ани, не имеющий СДВГ и ЗПР, а лишь имеющий поведенческие упущения, получил справку КЭК, причем рекомендации были даны в Москве у платного психиатра, а заведующая другой поликлиники уже в Серпухове не придралась к этому. Паренек теперь учится индивидуально, приходя в школу в «окошко» у учителя. Где тут «тяжелый случай»?
Не может сидеть на месте? Это проблемы учителя и школы. Пусть с ней работает школьный психолог, а на уроке учитель больше уделяет внимания. Браво! Давайте, тетя-псих, на бис что ли… Хочу отметить, что дали нам сильнейшего педагога, класс лучший в параллели, но педагог признается в личном разговоре, что не имеет такого образования, дабы увлечь ребенка с особенностями развития! И я ее понимаю! Специалист готовился для преподавания нормотипикам, а не детям с задержками развития! Если уж государство раскидывает детей с пограничным уровнем развития (то есть между нормой и не совсем нормой), то стоит либо выделять тьюторов всем, а не только детям с аутизмом, либо оплачивать педагогам курсы дефектологии и олигофренопедагогики, где их научат методам, формам и способам преподавания таким деткам.
Сейчас пандемия! Берите дистант! Пандемия продлится до конца учебного года, пользуйтесь! Так, стоп, уважаемый «псих». А если не продлится? Как нам быть? Губки врачихи поджаты, глазки в пол, молчок. Уважаемый «псих», а как быть мне, маме? Сейчас ее обучаю я, а должен учитель. Я из-за этого теряю заработок, денежек мне вы подкинете? Или добрый муж все оплатит? Ответ умопомрачительный по своей логике. Нас учитель, оказывается, должен учить по скайпу или зуму! А-а-а-а, держите меня семеро! Интересно, это учитель должен делать из дома и еще бесплатно? Ведь время сверху никто ему не оплатит. Ему это оплатят только при наличии у нас справки, из местного бюджета. И как будет выглядеть такое обучение? Ребенок, не сидящий на месте, не вникающий в суть слов педагога, вдруг резко сядет и будет смотреть в камеру? Я понимаю, если бы это предлагал простой обыватель, не понимающий сути диагнозов», но это же врааааааач, прооооооофильный!!!!!
Идите в коррекцию! Хорошо, доХтор, а у нас какого вида коррекция? Ведь восьмого, правда? Для детей с умственной отсталостью! У моей дочери вы обнаружили УО и можете это подтвердить записью в карточку? Снова у тетеньки губки поджаты, глазки в пол. Нет, не можете. А есть классы для детей с ЗПР в коррекции или в какой-то обычной школе? Их еще называют классами выравнивания. Увы, таких нет. Тогда, тетя, что же ты мне предлагаешь… Правильно, ведь это не твой ребенок или внук получит клеймо на всю жизнь, после которого вся социализация для него закрыта семью замками и десятью печатями. Это моего ребенка не возьмут никуда,даже в ПТУ на 2 года, после ваших 8-9 классов для УО, это она будет всю жизнь даже без самой плохенькой работы. Это на моих плечах она повиснет мертвым грузом до моей гробовой доски. И это будет наша с ней боль всю жизнь. И ты так легко перечеркиваешь судьбы, мою, ее, наших близких, потому что тебе плевать!
Уж, простите за лирику и эмоции, но степень безразличия наших рвачей, ой, простите, врачей, зашкаливает. Режим Бога не выключается. Сложно снизойти со своего трона до нас, просящих, и включить уж если не сочувствие, то хотя бы кнопочку «адекватный анализ ситуации». Нет, что вы. Ну, Бога ж режим, он такоооой… Так приятно, наверное, сидя на теплом стуле-троне мягкой попой, разводить потоки судеб, решать, кому дать шанс, а кого сразу сливным бочком отправить ниже уровня городской канализации. Власть. Ей приятно ее ощущать, когда вот такая мама приходит и чуть ли не со слезами просит ее, что-то объясняет, чуть ли в ноги не падает. Что ж, придется мне менять риторику общения с подобными людьми. Сложно включать быдло и истеричку, когда ты привык решать все мирно и адекватно, но жизнь учит играть разные роли.
На мои просьбы дать хоть какое-то письменное решение я получила полный отказ. Она ни подтвердила, ни опровергла диагноз невролога F 94.1. Из кабинета я вышла с Аней на ватных ногах. Голова ничего не соображала. Мы приехали домой и я упала без сил на кровать.
Мне посоветовали знакомые обратиться к бесплатному неврологу и переиграть ситуацию. Вдруг она напишет что-то другое, похожее, но без F-кодировки. Я обратилась. Сейчас неврологи есть в наших поликлиниках. Снова отказ. Наотрез. Молодая врач сразу сказала, что F-кодировка – диагноз, находящийся в зоне ответственности именно психиатра, а она имеет к этому отношение очень посредственное. Хотя… В практике других детей неврологи вполне успешно его ставят и лечат, не отправляя детей к вот такому доброму «психу». Другой ставить она отказалась. Даже не открыла нашу карточку, не вникла, не осмотрела ребенка. Просто «на выход».
ПМПК
ПМПК – это психолого-медико-педагогическая комиссия. В ее состав входят психолог, психиатр, логопед, дефектолог, заведующий самой комиссией и, возможно, кто-то еще. В разных городах все происходит с вариациями. Где-то даже по тесту Векслера могут погонять ребенка, у нас же все проще. Ане задали бытовые вопросы, на которые она хорошо ответила, но скача при этом по всему кабинету и выдавая фразы особо не глядя на задающего эти вопросы. Она принесла с собой свои прописи, показала все буквы, почитала, посчитала, назвала имя, фамилию, кого как зовут, сказала, что любит на завтрак и обед, какие домашние животные у нее есть, в какие игрушки играет, куда ездила летом, как зовут учителя и воспитателей в саду. Да, грамматишка у Ани страдает, но звуки четкие, лексика достаточно богатая, память на 5+, потому члены комиссии были удовлетворены.
Нам прописали программу 7.1 для детей с ЗПР на базе «Школы России», а также коррекционную работу со школьным психологом и логопедом. Это меня более чем устроило.
Кстати, комиссия проходила за две-три недели до посещения психиатра. И на ней была та самая тетенька-психиатр, которая отказала в рекомендациях на домашнее обучение, хотя на комиссии в устной форме согласилась, что с ее дефицитом внимания и активностью нужен педагог индивидуально. Вот такой сюр происходит в нашей жизни)))
В заключение 1 части нашей истории обучения ЗПРки в обычной школе (а по факту, дома с мамой) хочу сказать очень важную вещь.
В школе нас ждали с этой справкой КЭК и уже нашли к ноябрю педагога, который смог бы приходить к Анюте утром! Уже была прописана программа занятий! В кабинете завуча мы вдвоем просто «выпали в осадок», когда я пришла и рассказала, что мне ответил и присоветовал местный психиатр. Получается, один человек может перечеркнуть все! Все дорожки сошлись на ней. На этой тетке. И именно она перечеркнула многие возможности, по крайней мере, пока. Я еще не оставила сей план. Жду, когда закончится срок действия нашего заявления о дистанте, а это будет в середине февраля. Далее будет «бомбежка» всех возможных инстанций. И далеко не в устной форме. Учимся включать «быдло»)))
P.S. Вообще, история про ПМПК и получение справки КЭК – это, наверное, серединка всех мытарств. Начало всех адовых страданий — лето, время когда я засуетилась, понимая, что программу дочка потянет, а вот сидеть в классе с 30 детьми — не очень. Мне никто не мог сказать, по какому плану действовать. Я еще летом звонила в отдел образования, спрашивала в школе, мурыжила врачей. Ну, каков должен быть план действий для таких детей после сада, если нужного вида коррекции в городе нет, и вы идете в обычную школу? Куда мне идти, с чего начать?
Никто ничего не знает! Тебя пинают из кабинета в кабинет, переключают с телефона на телефон, но ты не можешь понять, какой пункт идет следующим. Ты не можешь написать список типа «сегодня я иду сюда, а завтра туда, а потом вот к этому, собираю документы вот эти и вот те». Нет. Я обивала пороги совершенно впустую много раз.
Алгоритм действий выстроился, когда, глядя на мои мытарства и отчаяние, в дело включилась мама супруга. Она работает в сфере образования в Москве и занимает не последнюю должность. После того, как она связалась с людьми, имеющими выход на наш комитет образования, меня пригласили в этот самый отдел и хотя бы сказали, куда идти, что спрашивать, какие документы готовить. К сожалению, на решение доХтУра отдел образования влияния не имеет, увы(((
Маме выражаю огромную благодарность и за содействии физическое, и за моральную поддержку!!! Доброе слово порой творит чудеса и дает сил! Тебе намного проще идти вперед, когда знаешь, что есть люди, пусть и не так близко территориально, но понимающие и жалеющие тебя. Благодарю педагогов нашего «Лицея «Серпухов» за понимание, такт и уступки! Хочу поблагодарить педагогов нашего садика за их вклад! Все-таки два года они готовили Аню к школе и вложили в нее максимально, насколько это вообще возможно с ней!
Ну, а история про нашу учебу только начинается))) Впереди несколько частей конкретно про то, как же мы организовали с Нюткой наше «домашнее обучение» с мамой, как подстраиваемся друг под друга, чего добились, а над чем нам еще работать и работать. Оставайтесь с нами, будет очень интересно и даже весело)))
