Мы победили атактический синдром! Руководство к действию и лечение.

В предыдущей статье я обещала, что расскажу о том, как мы победили атактический синдром. Я знаю по своему опыту, что данный диагноз редкий, а информации в интернете почти нет, при этом врачи в провинциальных городах толком ничего не могут объяснить. Мы сами нашли многие ответы на свои вопросы только у дорогостоящих московских неврологов, за прием которого приходилось отдавать не одну тысячу рублей.

Самое страшное то, что точно поставить диагноз можно только после того, как ребенок пойдет. До сего момента атаксия себя мало проявляет.

Что стало причиной атактического синдрома?

А начиналось все с того, что девочка родилась в 33 недели – здоровенькая, сама задышала, домой отправилась через неделю при моей выписке. Ни ИВЛ, ни пневмоний – ничего не было. В 3 недели она отлично держала голову и пыталась осмотреть комнату.

В месяц или чуть позже началась желтушка, которую полностью проигнорировали врачи, а я тогда просто не знала, что надо делать, и поверила им, что в ней нет ничего страшного. В самый разгар болезни дочке сделали прививку от полиомиелита. Перенесла она ее хорошо, но именно после нее через некоторое время я заметила, что она будто обмякла: сутками спала, забывала проснуться на кормление, не держала голову, не интересовалась окружающей обстановкой.

В 4 месяца участковый невролог ничего особенного не заметила за исключением гипотоничной спины и ножек, а также ГИЭ. Но она же меня и успокоила, что так бывает, мол, догонит еще ваша девочка сверстников.

 

Забегала я после полугода, потому что дочка не переворачивалась и даже не держала спинку, чтобы присесть. Мы делали массаж и домашнюю легкую гимнастику. Результаты были – она перевернулась в обе стороны, но так и не села. Не села она и в 8, и в 9 месяцев, от чего мне стало страшно. Очередной курс массажа и прием Пантогама с Элькаром помогли ей сесть в возрасте 10- 11 месяцев.

Ползать у нее не получалось. Невролог ставила темповую задержку моторного развития и синдром двигательных нарушений, говорила, что у недоношенных так бывает, тем более мышцы гипотоничны. Ортопед увидел гипермобильность суставов, что тоже мешало нормальному моторному развитию. Еще один массаж + сиропы – дочка поползла, причем очень уверенно и ровно.

В 1 год 2 месяца был еще курс массажа + Энцефабол, после которого она встала на ножки и стала постепенно учиться передвигаться у опоры. Я читала на многих ресурсах, что ребенок имеет право не ходить до полутора лет, поэтому немного себя успокаивала. Врачи твердили, что это индивидуальное развитие моей малышки, тем более недоношенной.

Этот непонятный диагноз «атактический синдром»

Диагноз «атактический синдром» дочка получила в полтора года, когда на приеме в психо-неврологическом детском диспансере в Москве она шаталась и заваливалась головой назад при малейшей потере опоры. При попытке пойти ее широко расставленные ноги дрожали, тело шаталось, как у пьяной, ручки сжимались в кулачки и держались на уровне плечевого пояса для хоть какого-то баланса в равновесии. Смотреть на это было страшно и больно.

Невролог назначила МРТ, но мы отказались делать из-за страха получить откат в психическом развитии (я писала, что у нас на тот момент была ЗПРР). Определить характер атаксии без него было невозможно. Тогда врач сказала: «МРТ не поможет в лечении, но мы его назначаем, чтобы знать, есть ли органическое поражение мозга, и в какой части оно находится. Если у вас его нет, и атаксия – результат прививки или сложной беременности (всю беременность была гипоксия), то она пойдет после нашего лечения и массажа. Тогда это не ДЦП, тем более спастики у нее нет». Я прорыдала трое суток после этого, но верила, что дочка пойдет.

Наш нелегкий путь и достижения моего маленького «воина»

Так и случилось. Для лечения «атактического синдрома» были назначены уколы Кортексина, 15 сеансов массажа, бассейн, ЛФК. К 15 сеансу дочка ходила. Она также сжимала кулачки и держала ручки, ножки ставила широко, постоянно спотыкалась и летела навзничь головой назад, но все-таки ходила.

Далее рекомендации врачей не сильно отличались. Нам просто меняли лекарства. Кортексин заменяли Актовегином и Магнием B6, добавляли Когитум, Элькар, Пантогам, Фенибут, но основой были массажи, курсами раз в два месяца. Все препараты мы принимали параллельно с ним. Начинали за неделю или две, чтобы организм немного воспрял и подпитался, а массаж укрепил бы это. Летом мы много купались на речке, ездили на море, бегали там по песочку, а осенью пошли в бассейн. Массаж нам делал лучший профессионал в нашем городе, а ЛФК, увы, не пошло – дочка ужасно боялась всех резких движений.

Зато отлично проходили занятия на фитболе, которые я проводила сама по научению ЛФК-тераписта до 3 раз в день. Это были покачивания, прыжки, сгибания и разгибания рук/ног, качание пресса, повороты туловища и т.д. Утром и в течение дня дочка бегала голыми ножками по ортопедическому коврику с разными массирующими вставками. Время от времени я разминала ей пальцы на ногах и руках – просто легкие поглаживания, растирания, сгибания. Я всегда много гуляла с ней, чтобы она чувствовала разницу между хождением босиком по дому и хождением в обуви. Многим движениям я ее учила сама. Она, к примеру, не могла забираться по лестнице на горку, но я ей регулярно показывала последовательность, в которой переставляют ноги и перехватываются руками. Процесс долгий и сложный, но он имеет результат – горки для нее не проблема.

Кстати, падать она тоже почти перестала, по крайней мере, делает это не чаще остальных трехлетних детей. Группируется она при этом здорово и умело, и всегда бережет голову, будто помнит, что раньше ударялась несколько раз.

В таком ритме мы живем уже полтора года и сейчас планируем поехать на комплексную реабилитацию в Самару, где есть микротоковая терапия. Я верю, что она тоже нам поможет. Забыла сказать, нам два месяца назад сняли диагноз «атактический синдром» и написали в карточке «моторная неловкость». Разве это не победа?

Да, она немного отличается от сверстников именно своей неловкостью. Другие забегают по лесенке, а она идет медленно, иногда опираясь на поручни; трехлетки тоже падают, но вскакивают налету, а моя делает все последовательно и постепенно; при беге у нее иногда заплетаются ножки, но она БЕГАЕТ! Еще она может кружиться, забираться на стул и диван, прыгать, висеть на турнике, перешагивать препятствия в виде бордюров, камней и разбросанных игрушек, а также пританцовывать (неуклюже, конечно) и кувыркаться. Иногда ее чуть шатает и заносит на поворотах, но она постоянно совершенствует свои навыки!

С каждым курсом лечения она приобретает новые умения, поэтому я верю, что к школе мы забудем о словосочетании «атактический синдром» окончательно!

Милые, мамы! Не тяните время, если чувствуете неладное, бегите по всем врачам, проверяйте малыша и берегите его как зеницу ока. Не упустите лучшее время для реабилитации, как это частично сделала я. Только мы можем помочь нашим детям своей уверенностью, решительностью и готовностью действовать!

Если какие-то термины вам не знакомы, используйте словарь научных терминов и узнавайте больше полезной информации!