Стадии принятия диагноза ребенка, как справиться с эмоциями. Мамы особенных детей, как им жить.

В этой статье я не буду сравнивать степень тяжести того бремени, которое легло на разных родителей. Я просто хочу поговорить о том, как живут мамы особенных детей, какие эмоции испытывают, как складывается их быт, и как они вообще выносят все тяготы, порой оставшись с ребенком в гордом одиночестве. Как вообще мамы проходят через разные стади принятия диагноза ребенка? Думаю, ни для кого не секрет, что так называемый сильный пол заметно уступает нам, слабым женщинам, в силе воле и выдержке, когда рождается ребенок с особенностями. В 90% семей, где на свет появился малыш с отклонениями в развитии, папы уходят в течение буквально 1-5 лет. И молодая, некогда полная надежд на светлое будущее, женщина остается одна – с теми же самыми проблемами, но теперь без поддержки супруга. Все мы знаем, как мужчины поступают с алиментами, когда больше не проживают с некогда любимой женщиной…

Я прошла весь этот путь и знаю, что такое эмоциональное выгорание мамы ребенка-инвалида, как тесна и крепка симбиотическая связь матери с ним, какие этапы проходят женщины, чтобы принять и осознать диагноз своего малыша, и насколько больно бывает оказаться преданной. Но я также знаю, как с этим справляться, потому хочу поделиться своим опытом. Даже имея ребенка с разными особенностями развития, можно жить счастливо – просто жить и радоваться каждому дню и тому, что твой малыш жив, находится рядом и смотрит на тебя каждое утро! Девочки, скорее всего, кто-то из вас находится в состоянии депрессии, и мои слова дойдут до вас не сразу, но они обязательно вами осознаются чуть позже и, возможно, станут небольшой опорой в вашей жизни!

Особенные дети и их особенные мамы. Что чувствуют мамы ребенка-инвалида, стадии принятия диагноза

Мы все с нетерпением ждем рождения малыша и строим планы на счастливое будущее. У кого-то мечты не сбываются, и в какой-то момент мама понимает, что с ее ребенком что-то не так. Согласитесь, даже сердцем чувствуя, что все-таки беда мимо вас не прошла, хочется верить, что все обойдется, что врач просто ошибся… И мы идем ко второму, третьему, четвертому, а может и десятому доктору, чтобы услышать: «Что вы, нет-нет, ваш ребеночек здоров – это просто возрастные особенности!»

1 стадия принятия диагноза ребенка – шок и отрицание

Поздравляю, вы на 1 стадии принятия диагноза. И длится этот этап от нескольких месяцев до 1,5-2 лет. Ваше сознание пытается вытеснить неприятную информацию, потому что за ней стоит неизвестность, страх за будущее, ужас, пропасть… Ни один родитель не готов к такому повороту судьбы. И я тоже не была готова, когда в полгода мне сказали, что у дочки явно есть проблемы. Хотя я видела их, и их замечали некоторые врачи и педагоги, но так хотелось, чтобы кто-то переубедил. И такие люди находились. Тревога же все равно оставалась даже в те моменты, когда у дочки происходили улучшения. Я уже писала, что Анюта имеет несколько диагнозов: СДВГ, сенсомоторная алалия (ОНР 3 степени), ЗПРР, плюсом идут проблемки с моторикой, но сейчас они не такие заметные, как  4-5 лет назад. В 1,5-3 года у нас подозревали ДЦП, аутизм, синдром Ангельмана – всего даже и не вспомнить. Даже сейчас я не понимаю, как пережила все эти мытарства по светилам медицины нашего города и славной Москвы.

Иногда мне казалось, что проблема решится сама собой, что в одно прекрасное утро я проснусь, и все будет замечательно! Многие скрывают происходящее от родственников и друзей, я же этого делать не стала. Не знаю, почему, но мне уже тогда хотелось донести до наших людей, что любой человечек имеет право на жизнь, даже если он не столь удобен обществу и в целом отличается от общей массы. Были те, кто считал, что я поступаю глупо, ведь «пальцем будут показывать», но это их право.

Я не настаиваю на том, что это верный ход, но думаю, лучше не скрывать. Так будет легче вам, если все подтвердится. И мне очень хочется, чтобы, наконец-то, до жертв и невротиков постперестроечной разрухи дошло, что даже «дауны» имеют право на нормальное отношение.

Почему в кавычках? Потому что у людей с подобным типом мышления любой ребенок с отклонениями в развитии – даун. А даже если и так? Да, в нашем мире рождаются больные детишки, а также ими становятся вследствие травм, инфекций, несчастных случаев и т.д. Почему родители, кому выпала и так нелегкая судьба, должны чувствовать себя ущербными из-за болезни ребенка? Почему этот ребенок должен ощущать давление на себе? Никто не застрахован от рождения больного малыша, запомните, никто!

Я встречала на своем пути много умных, образованных, добрых и просто замечательных людей из прекрасных семей, у кого появлялись детишки с отклонениями в развитии. Не спорю, есть и полная им противоположность. Но разброс, как и среди родителей, у кого обычные дети!

2 стадия принятия диагноза – злость и обида

Вы обижены на весь мир, себя, мужа, родственников, врачей и все мироздание. Это этап ярости и гнева. Начинаются рассуждения на тему, почему я и мой ребенок, что я совершила такого, за что нам такие испытания и т.д. И больше всего на 2 стадии мама начинает виноватить себя! Ей кажется, что она плохо питалась, где-то схватила насморк, пошла не к тому врачу. Очень хочется докопаться до истины, почему же малыш родился с особенностями развития.

Некоторые родители не могут смотреть на здоровых детишек, их раздражает счастье других. Кто-то даже не скрывает откровенной злости. Увы, никуда от этого не деться – вас гложет зависть и раздирает от несправедливости судьбы. Далеко не все родители могут мужественно и достойно пережить шок от рождения ребенка с патологией, тревога и страх за ваше общее будущее отравляет все житейские радости.

3 стадия принятия диагноза ребенка – печаль и хроническая депрессия

Постепенно взрослый человек (чаще это мама), ухаживающий за особенным ребенком, скатывается в удрученное и очень мерзкое душевное состояние – апатия, депрессия, нежелание жить и что-то делать. Иной раз хочется закрыть глаза и не открывать никогда. Если честно, я в этот период мечтала, чтобы меня сбил грузовик на дороге, или скоротечно скосила какая-нибудь жуткая болезнь. Каждый день был серый и безрадостный. Сейчас мне стыдно за эти чувства и мысли, хотя они совершенно нормальные для мамы особенного ребенка. Все родители проходят эти этапы – так устроена наша психика.

Скажу честно, привычный уклад семейной жизни был нарушен именно в этот период, потому что все силы были мобилизованы в сторону младшей дочки. У меня наступил глубокий личностный кризис, так как я поняла, что работать смогу не скоро, и не факт, что буду вообще. В общем, в этот временной отрезок создается ощущение, что вы крутитесь на каких-то эмоциональных горках: то хорошо, то совсем плохо. Кто-то в этот период переживает глубокую депрессию, другие скатываются в яму под названием эмоциональное выгорание мамы, что еще хуже.

Знаете, именно тогда мамы особенных детей создают самую тесную и крепкую симбиотическую связь с ними. Они становятся настолько зависимыми от каждого вздоха и взгляда своего больного малыша, его настроения, успехов и провалов! Это выматывает, но, кажется, что ты просто обязана отдать всю себя, и тогда все компенсируется.

Женщины, которые пытаются справиться с депрессией или эмоциональным выгоранием, создают себе иллюзорный островок счастья: впереди еще так много времени, и ребеночек может выправиться, ведь он такой забавный и симпатичный, а многие его нестандартные реакции на окружающий мир можно отнести к детским шалостям.

Кажется, что неговорящий возьмет и завтра заговорит, а если не завтра, то к следующей Пасхе. И лежачий обязательно пойдет, буквально через пару месяцев. Мысли о том, что вскоре он подрастет, станет вполне взрослым, все недостатки будут все заметнее и ярче, и окружающие в лучшем случае будут проявлять снисходительную жалость, появляются пока не так часто, но они есть! И это подтачивает. Многие специалисты подливают масла в огонь, давая неутешительные и порой убивающие прогнозы. И не секрет, что родственники тоже забивают последний гвоздик в крышку гроба своими советами, небрежно кинутыми фразами и откровенной критикой. Мамы особенных детей часто зависают на 3 этапе принятия болезни малыша. У меня этот период длился 2 года. Мне почти не было больно – я была «мертва».

4 стадия принятия диагноза ребенка – активный поиск решений, борьба

Это переходная стадия принятия диагноза ребенка, когда наша психика, оказавшись на самом дне, вдруг потихоньку начинает адаптироваться, потому что инстинкт самосохранения все-таки работает у большинства исправно. В какой-то момент, скорее всего, под воздействием от встречи с определенным человеком или ряда событий, заставивших вас посмотреть на все чуть под другим углом, вы будто просыпаетесь другим человеком. У меня это произошло буквально за 1-2 дня. Я просто встала и поняла, что жизнь продолжается, ее надо как-то прожить, желательно с пользой и радостью. Если я позволю себе уйти в окончательный негатив, моя семья будет убита и отравлена. Хотя, признаюсь честно, на тот момент, я уже пережила предательство бывшего мужа и встретила нынешнего.

Вспоминая себя тогдашнюю, уверена, что силы мне дал развод, а поменять свое отношение к ситуации помог новый человек – добрый, простой, в нужный момент сказавший, что мы просто будем жить и радоваться, независимо от диагнозов, людей вокруг и прочей мелочи. На следующее утро мне показалось, что солнце светит более приветливо, а моя любимая Малютка (ее ласковое прозвище дома) – самый обычный ребенок, которого я буду просто любить и пытаться вытащить. Получится – хорошо, нет – значит, это моя судьба. Не я первая, и не я последняя.

На этом этапе вы активно ищите все способы возможной реабилитации, читаете море литературы, общаетесь с друзьями по несчастью, лазите по форумам, скупаете развивающие девайсы. Вы бьетесь за малыша, отвоевывая каждый шажок вперед титаническим усилием. Я уже не так остро воспринимала ситуацию, но иногда было ощущение какой-то безысходности, которое все чаще сменялось резкими подъемами настроения и вновь возродившейся верой в светлое будущее. Можно сказать, что это стадия надежды – она все равно будет жить в нас всегда. И все эти попытки «выплыть» дают возможность встречаться и общаться с такими же мамочками, понимающими педагогами. Я оказалась в своей среде и поняла, что мне и моей девочке готовы помочь. Это тоже дало сил.

5 стадия принятия диагноза ребенка – полное принятие, облегчение и адаптация

На этой стадии принятия диагноза ребенка вы настолько принимаете его, что просто живете, как обычно: ухаживаете, реабилитируете, занимаетесь, верите, что обязательно чего-то добьетесь. И в то же время уже нет той лихорадочной суеты, выматывающих переживаний – вы просто любите и делаете то, что должны. Вы просто боретесь в стандартном режиме, без лишних эмоций. Вам все известно про него, но он для вас остается самым обычным ребенком. Лично меня перестали оскорблять осуждающие взгляды, недовольство в транспорте. Я перестала стесняться Анютиного не всегда адекватного поведения в социуме.

Кстати, к этому моменту со мной рядом остались те люди, которые на самом деле меня любят, искренне и без условностей. Я живу и радуюсь, строю планы на будущее, люблю свою особенную девочку, люблю старшую дочку, мужа, близких родственников. После того, как я вступила на 4-5 стадию принятия диагноза, передо мной открылись перспективы в работе. И теперь я ощущаю много сил. Можно сказать — море по колено. Я все смогу, потому что я обязана, я — сильная, я – особенная мама особенной девочки, и мне нельзя быть слабой. Никакого уныния, никаких обид на жизнь. Все идет так, как решил кто-то свыше, а кто – я не знаю. Просто это – моя судьба.

И, наверное, если бы не моя Малютка – милая, хорошая, голубоглазая девочка с льняными волосами и пухлыми щечками – я бы никогда не сделала многие выводы по жизни, со мной были бы рядом не те люди, я бы не узнала столько интересной и полезной информации. Я бы не встретила человека, с которым испытала настоящие взаимные чувства. Я бы просто была другой! Моя младшая дочка дала мне нескончаемый поток энергии, сил и огромный стимул двигаться вперед!

Мамы особенных детей, как справиться с эмоциями и чувствами

Я дам всего несколько рекомендаций, которые помогут не терзать себя и не ломать себе жизнь. Они не избавят вас от проживания описанных мною стадий принятия, но ускорят прохождение самых неприятных.

Не старайтесь спрятать голову в песок, как страус, если врачи встревожены состоянием ребенка, или ваше материнское чутье говорит вам, что где-то есть неполадки. Проверяйтесь по всем параметрам, посещайте врачей и педагогов. Обдумывайте каждое слово, делайте выводы.

Никого не вините в особенностях своего малыша – здесь нет виноватых. Так сложилось. Это стоит просто осознать. Чем раньше вы поймете сей факт, тем больше останется сил на поиск нужных ресурсов для реабилитации. Когда мы ищем виновного или корим себя, то теряем много сил, эмоций, насилуем свою психику, тело, окружающих нас людей. Вы не представляете, насколько состояние женщины передается всем домочадцам!

Не входите в крайности. Не надо думать, что если вы отдадите всю себя, ребенок волшебным образом проснется здоровым. Вы просто измотаете свою нервную систему и будете срываться как раз на нем! Попытайтесь окружить его заботой, но не лишайте себя привычных человеческих потребностей и радостей. От ваших сил зависит успех особенного ребенка. Он «питается» от вас. Если вы устали и хотите сегодня остаться дома, не идите гулять. Дайте себе день передыха. Нет сил заниматься с ребенком гимнастикой или делать упражнение на развитие внимания, уберите все книжки подальше и придите в себя. Ваша психика сигнализирует о том, что у вас перегруз.

Чрезмерное физическое и эмоциональное истощение грозит нервными срывами, депрессиями, выгоранием. Все это крадет ваши силы, а, значит, вы упускаете бесценное время на восстановление своего малыша. Лучше делать все с желанием, чем через силу. Толка от таких взаимодействий с ребенком очень мало.

Не обращайте внимания на осуждающие или сочувствующие взгляды. Не слушайте тещ, свекровей, теть, дядь, соседок и прочую гильдию советчиков и сплетников, выступающих в роли третейских судей. Пусть идут мимо. Им просто повезло, что все у них здоровы. Вам повезло меньше. Но именно они обделены многими душевными качествами и явно страдают скудоумием, если пытаются где-то побольней ткнуть мать особенного ребенка. Моя бывшая свекровь очень любила судить каждое мое действие, все мои старания вечно принижались, а врачи и педагоги, которых я подбирала, казались ей недоучками. В какой-то момент я стала пропускать ее слова мимо ушей, а потом прервала общение. Для себя я решила: все умники пусть сами взвалят на себя эту ношу, а я пойду работать и пообсуждаю их успехи! Кстати, желающих не нашлось…

Подбирая методы реабилитации для особенного ребенка, не стоит продавать все движимое и недвижимое имущество, вгоняя семью в долговую яму. Пробуйте разные способы воздействия, читайте отзывы, прежде чем взять курс дорогостоящего лечения. И знайте, что некоторые нарушения развития невозможно скорректировать на 100% даже при наличии миллиона долларов! Не забывайте, что у вас есть другие потребности, так же как у остальных домочадцев. Нельзя заставлять жить других детей впроголодь и носить обноски – старайтесь держать хотя бы минимальное равновесие. Безусловно, между тусовкой в ресторане с покупкой десятых штанов кому-то из домашних и оплатой хорошего психолога надо выбирать второе. А вот не купить фруктов или новый портфель в школу другому ребенку — нельзя.

Не забывайте о себе! Дорогие мамы, не ставьте свои потребности на последнее место, я вас просто заклинаю. Это была моя большая ошибка. И, наверное, во многих моментах роковая. Я забыла о всех своих увлечениях, перестала радовать себя чисто женскими мелочами, никуда толком не ходила и думала только о диагнозах дочки. Возможно, я так «наказывала» себя за ее рождение, чувствуя вину перед ней и семьей. В любом случае, это — неверный подход. Вы остаетесь женщиной, человеком, у вас есть желания и потребности – вспоминайте о них хоть изредка. Купите себе крем для лица, сходите в салон, скушайте кусок торта или что вы там любите, поболтайте с мамой, подружкой – я не знаю, что нужно именно вам, но у вас должны быть источники радости, которые не дадут скатиться на самое эмоциональное дно!

Не ставьте рамки своему ребенку и не гоните его под общие шаблоны. Каждый особенный малыш имеет свой путь развития и восстановления. Учитывайте это при подборе педагогов и при проведении домашних занятий. Будьте предельно внимательны, ведь иногда один детский жест, один взгляд дает нам понять, куда двигаться дальше, с чего лучше начать. Манипуляции с какой-нибудь невзрачной игрушкой могут оказаться тем самым ключом, который открывает дверку под названием «подход к ребенку».

Я уже писала в одной из статей, что все слова врачей и педагогов стоит перепроверять, но я не имела в виду, что их стоит принимать враждебно. Нет, ни в коем случае! В борьбе за здоровье и будущее малыша вы должны быть союзниками и идти рука об руку! Я всегда позитивно настроена на любую помощь от невролога, логопеда, психолога, такой же мамочки, как я. Да, не всегда нам приятно что-то слышать, но порой это оказывается правдой.

Мне казалось, что моя дочка к 6 годам прекрасно знает классификации, отлично с ними работает и т.д. И каково было мое удивление, когда логопед в саду засомневалась. Я не приняла это в штыки (хотя хотелось, ведь столько моих трудов было положено на эти ее знания), а попыталась разобраться. На самом деле, Анюта не хотела заниматься с новым логопедом, потому что за два года индивидуальных занятий привыкла к прежнему. За несколько уроков все препятствия были преодолены, и теперь она старается на каждом так, что я устала слушать похвалу, но, стоит признать, мы докопались до этого вместе с педагогом. Встань я в позу, был бы конфликт. Поймите, никто из специалистов не хочет вас обидеть. Иной раз у мам замылен глаз на то, что видит ваш педагог!

По возможности отделяйтесь от своего особенного ребенка, чтобы передохнуть. Вам необходимы перезагрузки, иначе ваш организм даст сбой. Это психологическая профилактика эмоционального выгорания и депрессий. Ходите в гости, посещайте магазины и фитнес (я хожу в бассейн), найдите хобби (я вечерами иногда вяжу) – бывайте хотя бы раз-два в неделю без ребенка по несколько часов. Вы не предаете его и не бросаете на произвол судьбы! Вы просто набираетесь сил, чтобы отдать их снова ему! Вы не робот и тоже устаете. Вам нужен отдых.

Не пытайтесь успеть все по дому и всем угодить. Некоторые обязанности делегируйте другим домочадцам. Я несколько лет была идеальной мамой и женой, а потом сломалась. Эмоционально и физически. Поверьте, вылезать из депрессии, полного выгорания и обострившихся болячек безумно сложно. Экономьте свои силы. Еще раз повторю, при рождении особенного ребенка вы не стали супергероем с десятью жизнями. Вы остались человеком с лимитированным ресурсом. Жалейте себя. Этого никто не сделает. Просто живите и любите свою семью!

Если какие-то термины вам не знакомы, используйте словарь научных терминов и узнавайте больше полезной информации!